20-річний хлопець каже, що він один із двох мільйонів людей, які страждають на осифікуючу прогресуючу фібродисплазію (FOP), через яку кістки виростають за межами скелета.

Дану публікацію розмістили на порталі «DailyStar»

У віці 16 років Енрік Сулаг діагностував осифікуючу прогресуючу фібродисплазію (FOP) — захворювання, при якому кістки формуються поза скелетом і обмежують рухи.

Виступаючи ексклюзивно для Daily Star, Енрік вважає, що йому пощастило, що хвороба розвинулася пізніше, ніж у більшості, але визнає, що його доросле життя зараз серйозно постраждала.

Працьовитий албанець набрав 40 000 підписників у Instagram завдяки своєму успішному стартапу в галузі маркетингу в соціальних мережах, але його онлайн-популярність навряд чи призвела до плідного особистого життя.

Популярні новини зараз
Зміни в правилах обміну валюти: заначка може перетворитися на розчарування Пенсіонери ВПО можуть отримати солідну надбавку: що для цього потрібно Багатогодинні черги до ТЦК відміняються: у "Резерв+" запрацювала довгоочікувана функція Українцям виплатять по 4 500 гривень: кому пощастить отримати допомогу
Показати ще

Енріку поставили діагноз у підлітковому віці
Енріку поставили діагноз у підлітковому віці

Енрік сподівається не тільки підвищити поінформованість про свій дивний стан, а й боротися за ліки від FOP, які можуть призвести до проблем з мовленням, прийомом їжі та диханням.

Боротьба за пошук одягу, який добре сидить, - це лише одна з проблем, які приносить FOP, але Енрік каже, що деякі люди навіть не вірять його діагнозу.

Тепер він закликає провідних британських вчених зробити гігантський стрибок у створенні ліків від FOP раз і назавжди.

Енрік сказав: «Я звертаюся до всіх наукових медичних закладів та спеціалізованих лікарень Великобританії з проханням підтримати необхідну терапію цього захворювання. Найгірше те, що FOP ніколи не зупиняється. Тому я сподіваюся, що фармацевтична компанія створить ліки від моєї хвороби. У мене є підтримка моєї родини та друзів, які допомагають мені добре проводити час, коли я намагаюся забути про свою ситуацію».

Енрік Сулай закликав вчених створити ліки: скрін із соцмережі
Енрік Сулай закликав вчених створити ліки: скрін із соцмережі

Енрік каже, що його хвороба робить його одним з двох мільйонів людей: «Чесно кажучи, в реальному житті я отримую багато відмов від дівчат через мій стан, але не від усіх».

Успіх у створенні свого бізнесу в SocialMediaLucky принаймні надав 20-річному хлопцеві впевненості, щоб приймати відмови і рухатися далі з високо піднятою головою.

Як раніше повідомляв портал "Знай", мати розповіла, як її грудні імпланти повільно її вбивали.