З таким діагнозом багато хто не доживає і до 5 років, а вона відзначила 35: дівчина має шкіру метелика і страждає щодня

Жителька Великобританії Мойра Алі народилася з рідкісним генетичним захворюванням, яке приносить їй щоденний біль та страждання.

У 35-річної жінки Синдром Метелика або бульозний епідермоліз.

Люди з таким захворюванням постійно живуть із болем. І все тому, що верхній шар їхньої шкіри дуже тендітний і навіть легке тертя про одяг може призвести до відкритих мокрих ран.

Близько 40% народжених із Синдромом Метелики дітей помирають у перший рік життя, а більшість тих, що залишилися, не доживають до п'яти років. Ліки від цієї хвороби немає.

Синдром буває трьох типів: простий, прикордонний та дистрофічний. На жаль, у Мойри саме третій, найважчий і найнебезпечніший тип. Щоранку після прийому парацетамолу, який хоч трохи вгамовує біль, і душа жінка витрачає 1,5 години на перев'язку.

Їй доводиться перебинтовувати свої руки та ноги щодня. Бінти потрібні для захисту шкіри від пошкоджень і на кожну таку процедуру у жінки йде півтори години.

Все це також дуже болісно, ​​але у Мойри немає жодних болезаспокійливих, крім парацетамолу. За станом Мойри при цьому стежать медсестри, які її регулярно відвідують.

[quote author=""]"Найгірше справи з тими ділянками шкіри, які близько підходять до кісток. Це коліна, лікті, плечі, ступні. Якщо їх не перев'язувати, там постійно будуть рани. Я весь час живу з відчуттям болю, яку трохи проганяють таблетки, але біль із самого народження частина мого життя. Багато людей з таким синдромом приймають сильні знеболювальні, але я не хочу підсаджуватися на таблетки, тому що від них безліч інших побічних ефектів", - розповідає жінка.

Саме через синдром Мойра втратила пальці на обох руках. Вони зрослися через те, що міжпальцеві складки постійно рвалися і мокли.

[quote author=""]"У дитинстві мені прооперували руки, щоб відокремити від загальної зрослої маси великий палець і спорудити "рукавиці". А кожні кілька років мені роблять операції на повіках. Також я відвідую спеціальні косметичні процедури в кабінеті пластичного хірурга", — каже Мойра.

Нагадаємо, що на Сонці постійно зростають плями: про що попереджають вчені.

Раніше ми повідомляли, що чоловік захотів собі величезний статевий орган, але придумав лише "фокус" із мурахами.