Украинская актриса, телеведущая и общественная активистка Римма Зюбина рассказала о Всемирный день распространения информации о болезни Дюшена.

Читайте Знай в Google News!

Соответствующее сообщение она обнародовала на собственной странице в Facebook.

" во Львове я познакомилась с Эльдарчиком. На такие красивые детские лица я говорю-мальчик из мультфильма. Мы сразу подружились. Эльдар-невероятный ребенок! А через несколько минут его родители рассказали мне, что у него одна из самых страшных генетических болезней", - отмечает артистка.

Миопатия Дюшена / Беккера-это прогрессирующая мышечная дистрофия. Болеют исключительно мальчики, девочки являются носителями этого поломанного гена. Это безжалостная болезнь, которая прогрессирует каждый день, забирая физическую силу и здоровье мальчиков. Начинается с того, что в организме перестает вырабатываться белок дистрофина и мышцы превращаются в жир, начинается с ножек, в возрасте 8-10 лет дети перестают ходить и садятся в инвалидную коляску.
Также артистка подчеркнула, что поступово отмирают все остальные мышцы доходя до мышц легких и сердца. Пока лекарств нет в мире они в разработке, есть лишь поддерживающая терапия. К сожалению прогнозы в Украине не утешительные, такие дети доживают до совершеннолетия в большинстве случаев.
Римма Зюбина
Нет реестра таких пациентов. Государство не финансирует никаких потребностей таких детишек. Мировая статистика : рождается 1 мальчик на 3500 - 5000. В Европе, Америке, Израиле такие пациенты живут более полноценно и продолжительность жизни значительно длиннее, событие которое произошло в 2018 году в Америке, а именно пациент с таким заболеванием стал дедушкой.

Сьогодні 7.09 Всесвітній день поширення інформації про хворобу Дюшена У Львові я познайомилась з Ельдарчиком. На...

Популярные статьи сейчас
"Тысячу Зеленского" позволили получить еще одним способом: как пользоваться возможностью Важные изменения в субсидиях на 2025 год Внимание для всех, кто иметт газовые плиты: Газсети срочно обратились к украинцам из-за холодов В ТЦК поставили точку в вопросе мобилизации 50-летних мужчин: "Есть директива..."
Показать еще
Geplaatst door Римма Зюбіна op Maandag 7 september 2020

Обязательно подпишись на наш канал в Viber чтобы не пропустить самое интересное

Напомним, ранее актриса Римма Зюбина 1 сентября призналась, как боролась за место под солнцем в школе: "Ты без имени, ты лишь новенькая".

Как сообщает портал Знай.uа, что актриса Римма Зюбина взялась за перевоспитание водителей.

Также Знай.uа писал, что актриса Римма Зюбина объяснила, почему отказалась от награды Зеленского.