Соответствующее сообщение она обнародовала на собственной странице в Facebook.
" во Львове я познакомилась с Эльдарчиком. На такие красивые детские лица я говорю-мальчик из мультфильма. Мы сразу подружились. Эльдар-невероятный ребенок! А через несколько минут его родители рассказали мне, что у него одна из самых страшных генетических болезней", - отмечает артистка.
Миопатия Дюшена / Беккера-это прогрессирующая мышечная дистрофия. Болеют исключительно мальчики, девочки являются носителями этого поломанного гена. Это безжалостная болезнь, которая прогрессирует каждый день, забирая физическую силу и здоровье мальчиков. Начинается с того, что в организме перестает вырабатываться белок дистрофина и мышцы превращаются в жир, начинается с ножек, в возрасте 8-10 лет дети перестают ходить и садятся в инвалидную коляску.
Также артистка подчеркнула, что поступово отмирают все остальные мышцы доходя до мышц легких и сердца. Пока лекарств нет в мире они в разработке, есть лишь поддерживающая терапия. К сожалению прогнозы в Украине не утешительные, такие дети доживают до совершеннолетия в большинстве случаев.
Нет реестра таких пациентов. Государство не финансирует никаких потребностей таких детишек. Мировая статистика : рождается 1 мальчик на 3500 - 5000. В Европе, Америке, Израиле такие пациенты живут более полноценно и продолжительность жизни значительно длиннее, событие которое произошло в 2018 году в Америке, а именно пациент с таким заболеванием стал дедушкой.
Сьогодні 7.09 Всесвітній день поширення інформації про хворобу Дюшена
У Львові я познайомилась з Ельдарчиком.
На...