Мешканка Великобританії Мойра Алі народилася з рідкісним генетичним захворюванням, яке приносить їй щоденну біль і страждання. У 31-річної жінки Синдром Метелика або бульозний епідермоліз.
Читай Знай. ua в оновленому чаті Viber! Приєднуйтесь!
Люди з таким захворюванням постійно живуть із болем. І все тому, що верхній шар їх шкіри дуже крихкий і навіть легке тертя об одяг може призвести до відкритих мокрим ран.
Близько 40% народжених із Синдромом Метелики дітей помирають у перший рік життя, а велика частина решти не доживають до п'яти років. Ліків від цієї хвороби немає.
Синдром буває трьох типів: простий, прикордонний і дистрофічний. На жаль, у Мойри саме третій, самий важкий і небезпечний тип. Щоранку після прийому парацетамолу, який хоч трохи тамує біль, і душа жінка витрачає 1,5 години на перев'язку.
Їй доводиться перебинтовувати свої руки і ноги щодня. Бинти потрібні для захисту шкіри від пошкоджень і на кожну таку процедуру у жінки йде півтори години.
Все це також дуже болісно, але у Мойри немає ніяких знеболювальних крім парацетамолу. За станом Мойри при цьому стежать медсестри, які її регулярно відвідують.
"Найгірше йдуть справи з тими ділянками шкіри, які близько підходять до кісток. Це коліна, лікті, плечі, ступні. Якщо їх не перев'язувати, там постійно будуть рани. Я весь час живу з відчуттям болю, яку трохи проганяють таблетки, але біль з самого народження частина мого життя. Багато люди з таким синдромом приймають сильні знеболюючі, але я не хочу підсаджуватися на таблетки, тому що від них безліч інших побічних ефектів", — розповідає жінка.
Саме через синдрому Мойра позбулася пальців на обох руках. Вони зрослися з причини того, що міжпальцевих шкірні складки постійно рвалися і мокли.
"В дитинстві мені прооперували руки, щоб відокремити від загальної зрощеної маси великий палець і спорудити "рукавиці". А кожні кілька років мені роблять операції на повіках. Також я відвідую спеціальні косметичні процедури в кабінеті пластичного хірурга", — говорить Мойра.
Нагадаємо, чоловік у відчаї просить відрізати ногу, яка важить 150 кг
Як повідомляв Знай. ua, дитина страждає від рідкісного захворювання і на волосині від смерті.
Також Знай. ua писав, унікальні медичні випадки, про яких навіть лікарям згадувати страшно.
