Четырехлетняя Пенни Стюарт из Великобритании страдает от редкого заболевания, в результате которого она буквально утрачивает все навыки, которым когда-то научилась.
Подпишись на наш Viber: новости, юмор и развлечения!
ПодписатьсяСперва малышка разучилась разговаривать, а теперь и утратила способность ходить, пишет .
Ее отец не в силах смотреть на то, как девочка теряет часть своей личности в результате прогрессирования синдрома Ретта, который Пенни поставили два года назад.
"Самое ужасное в этой болезни, что первые несколько лет ребенок абсолютно здоров и нормально развивается, но в какой-то момент все меняется", — утверждает отец Пенни Бен Стюарт.
Заболевание прогрессировало. Сначала девочка перестала говорить, затем перестала пользоваться собственными руками, а затем она перестала понимать, как ходить. Дело в том, что синдром Ретта приводит к развитию тяжелой формы умственной отсталости.
Заболевание передается по наследству, лечения от него нет. Чаще всего пациенты с синдромом Ретта умирают в раннем возрасте от осложнений, в числе которых эпилепсия.
По некоторым данным, синдром Ретта поражает одну из 12 000 девочек ежегодно. Следует отметить, что заболевание редко возникает у мальчиков.
"Разница между этим и другим заболеванием в том, что вы не лечите расстройство, а пытаетесь замедлить его ухудшения", — объяснил Стюарт.
Озорная личность Пенни и ее "заразительный смех" помогают мистеру Стюарту не останавливаться в попытках помочь дочерви.
Британская благотворительная организация Reverse Rett утверждает, что существует реальная возможность эффективного лечения на протяжении следующих десяти лет.
В связи с этим отец девочки собирается начать кампанию по сбору средств на исследования этой редкой болезни.
Он планирует проехать 500 миль в год, а также принять участие в 10-километровых забегах в своем ярком пурпурном костюме супергероя "Реттмана".
Мысль о том, что он найдет лекарство для своей дочери, заставляет его двигаться дальше.
Речь идет о генной терапии. Ученые надеются на ее основе разработать методику лечения синдрома Ретта.
Смотрите также: Единственный с синдромом Ретта в Украине
Напомним, двухлетняя Кора Рубен, проживающая в Миннесоте, страдает от редкого заболевания — лимфедемы, из-за которого девочке проводят липосакцию рук.
Как сообщал портал "Знай.ua", снимки бразильского новорожденного поразили весь мир.
Также "Знай.ua" писал, японский мальчик-с-пальчик выписался из больницы спустя полгода после рождения.
